Огромный потенциал искусственного ума в здравоохранении безусловен. Вырастает число ярчайших примеров «умных» мед решений, и становится все очевиднее, как удачливость их внедрения зависит от доступности данных. Меж тем в нашей стране до сего времени совсем не обусловились с тем, кому принадлежат мед данные, кто может ими распоряжаться, кому и как должен быть предоставлен к ним доступ.
Для того чтоб ученые, исследователи и создатели систем искусственного ума получили доступ к мед данным, требуется решить огромное количество технических и юридических вопросцев, связанных даже не с конфиденциальностью, а с неорганизованностью этого процесса. Закон «О индивидуальных данных» ограничивает доступ даже к обезличенным данным, поэтому что они собираются лишь для оказания мед помощи, и зафиксировать «задним числом» разрешение применять их для других целей, в том числе научных, не представляется вероятным.
В то же время люди сами третируют конфиденциальностью, оставляя за собой цифровой след, от которого нереально избавиться. Из публикаций в соц сетях время от времени можно выяснить о человеке еще больше, чем из его мед данных.
Практически 10 лет в Рф строится Единая информационная система здравоохранения (ЕГИСЗ), переименованная в прошедшем году в Единый цифровой контур. Внедрены мед информационные системы, местами — настоящие электрические медкарты, скапливаются огромные данные. Возникли сервисы для людей: онлайн-запись к доктору, доступ к своим мед документам. Мы уверенно перебегаем от картонного здравоохранения к цифровому.
Но при всем этом сбор данных верно регламентирован, а их предоставление — нет! Не определены даже правила доступа к тем сведениям, которые собираются в встроенной электрической медкарте — одном из базисных сервисов ЕГИСЗ. Формально информация собирается для обработки и исследования. Но нет ни одного слова о том, как получить ее в обезличенном виде. Без этого мед искусственный ум навряд ли «взлетит».
В мире есть три принципных подхода к распоряжению индивидуальными данными. Согласно «европейскому» подходу, данные принадлежат пациенту, согласно «южноамериканскому» — их настоящим обладателем является быстрее мед организация, а согласно «китайскому» — правительство.
Думаю, мы все-же пойдем по европейскому пути, который преобладает в мировой практике. Если мы желаем расслабленно и легитимно обрабатывать данные, то должны взять их у естественного обладателя — пациента.
Борис Зингерман: «Лучший путь — создание инструмента, с помощью которого люди сами могут найти судьбу собственных мед данных»
Пациенту следует разъяснить, какие способности наиболее высококачественной и долговременной жизни могут обеспечить ему новейшие технологии, основанные на данных. Но если он не желает воспользоваться преимуществами этих технологий, то может держать свои данные в секрете. Если же пациент воспримет решение применять свои индивидуальные данные в мед либо научных целях, у него обязано быть право распоряжаться ими в согласовании с механизмом реализации этого права. Тут будет работать модель «донации» данных, так как люди к этому полностью склонны. Они ведь обеспечивают донацию крови, органов, так что может получиться полностью рабочая схема, если клиентам разъяснить цели использования их данных, также если «доноры» получат больше внимания — какие-то льготы, доп либо внеочередные услуги. Продумывая модели и инструменты сбора данных, стоит ориентироваться на создание порталов, где пациент сумеет предоставить свои данные за разумную компенсацию либо льготы. Думаю, сбор огромных мед данных будет развиваться в этом направлении.
Один из шагов на пути выстраивания законных устройств доступа к огромным данным, который можно создать уже в наиблежайшее время, — создание «регуляторных песочниц», упрощающих получение согласия пациента на предоставление и обработку его обезличенных данных. А именно, предполагается возможность «сквозного бесшовного согласия». Чтоб пациент один раз отдал согласие на широкий список вариантов использования собственных данных. Да и с «песочницами» много юридических сложностей.
Потому лучшее решение — сделать ресурс, используя который люди сами могут найти судьбу собственных данных: поделиться ими, подарить, предоставить для науки, медицины либо все-же запретить к ним доступ.
Работа по защите индивидуальных мед данных не обязана производиться формально — для проверяющих органов. Мне кажется, трудности конфиденциальности значительно гиперболизированы. Спросите на улице хоть какого, принципиальна ли для него конфиденциальность. Он произнесет: «да». Но если спросить, сколько он готов заплатить за ее защиту, то, быстрее всего, вы получите ответ: «данные обязано защищать правительство».
Нужно разъяснять кандидатуры. Что важнее: чтоб результаты ваших анализов не узрел 1-ый встречный либо чтоб их вовремя узрел ваш доктор? Это две стороны одной медали. Можно защитить данные так накрепко, что и доктор их не сумеет узреть.
Смысл приватности мед данных — в серьезном регулировании, а не в их недоступности. При всем этом принципиально сформировывать не только лишь правовые, да и этические нормы использования мед данных.
Нужно сказать, юные люди еще спокойнее относятся к вопросцам цифровой этики. Рожденные «со телефоном в руках», они отлично соображают, что оставляют цифровой след, и уже привыкли к этому. Они способны отличить настоящие опасности киберпространства от выдуманных страхов утраты конфиденциальности как такой и лучше подготовлены к таковым самостоятельным решениям, как решение о «донации» данных. Достоинства, которые дает цифровая жизнь, для их существенно весомее практически понятой защиты личных данных, которая вынуждает биться с цифровым следом.
Источник: